2021年4月18日，广东省精准医学应用学会发布消息，正式批准罕见病工作委员会成立申请，并同期启动了委员招募工作。
罕见病工作委员会由暨南大学基础医学与公共卫生学院医学统计学教研室主任、医保大数据研究所所长夏苏建牵头发起。据夏苏建介绍，罕见病工作委员会将重点关注医保、医疗、医药政策层面，以患者为中心，构建起研究机构、医疗卫生机构、医药企业，患者组织、保险机构等多方参与的罕见病生态圈，整合罕见病防治资源，协同各方推动诊疗网络建设，促进罕见病基础与临床研究、应用，药物研发引进、完善保障政策，维护患者权益，以最大程度的综合保障罕见病患者的利益。
夏苏建
暨南大学基础医学与公共卫生学院医学统计学教研室主任
医保大数据研究所所长
罕见病治疗存难题 保障机制需不断完善
罕见病，顾名思义，是非常少见的疾病，然而，罕见病并没有一个明确的医学定义，也不是指单一疾病，而是作为一类疾病的名称。全球目前已知的罕见病有6000-8000种。尽管看起来单一罕见病患病人数少，但作为一类疾病，影响的人数却非常庞大。据保守估计，罕见病在人群中的患病率为3.5%-5.9%，全球受影响的人口接近4.5亿。中国罕见病患者数量约为2000万人。
近年来，我国相继在罕见病科研、诊治、药物准入及医疗保障方面出台多个政策法规，各地方也在积极探索罕见病保障机制，罕见病保障机制已经实现了较大的进步，大部分罕见病用药已经能够得到较好的保障。目前社会关注最高、矛盾最为集中的是对罕见病高值药物的用药保障，有的特效治疗药物年治疗费超过百万，且需要患者终身维持使用，患者个人及家庭负担极为沉重。
罕见病工作委员会致力多领域融合 欢迎各方加入
夏苏建是罕见病工作委员会牵头发起人，现为暨南大学基础医学与公共卫生学院医学统计学教研室主任及医保大数据研究所所长，兼社会医学与卫生事业管理教研室主任，暨南大学药物经济学与卫生技术评估研究中心副主任。主要研究领域为社会医疗保险政策研究、社会医学与卫生事业管理、药物经济学研究等。
罕见病工作委员会共同发起人还有2多年来一直致力于罕见病保障的行业领军专家：
范阳东 广州医科大学卫生管理学院副院长/教授
张翠梅 中山市博爱医院儿童保健科主任医师
目前罕见病工作委员会已经正式启动了委员招募工作，委员会发起人罕见病工作委员会欢迎罕见病研究机构、医疗卫生机构、医药企业，患者组织、保险机构等相关领域的人士加入，共同推进罕见病保障政策和机制不断完善。
申请加入方式
一、如分会委员人选曾在学会官方网站（）注册过会员，请登录后，至会员中心中“加入分会”，填写《广东省精准医学应用学会罕见病工作委员会委员人选推荐表》，，单位盖章后上传系统即可。
二、如未在学会官方网站注册过，请点击以下链接或扫描下方二维码填写委员登记表，后续将由学会工作人员联系对接。https://f.wps.cn/w/f70a3yMx/
学会学术部：易帆020-87001157
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